Favoriser le meilleur déroulement possible du processus naturel de la fin de vie
Et ce tant pour le malade que pour son entourage familial et institutionnel.
Tel est l’objectif des soins palliatifs. C’est dans ce but qu’a été créée et qu’intervient la SFAP, en tant qu’instance fédératrice, notamment en facilitant sensibilisation, information, échanges, tant auprès des professionnels, que des media et du grand public. Elle veille à rendre effectif « le droit et l’accès des soins palliatifs », défini par la loi du 9 juin 1999

Développer une culture de l'accompagnement
C'est afin de mieux faire comprendre la fin de vie et de faire évoluer les mentalités que la SFAP en partenariat avec Aventis ont organisé ces premières Assises placées sous le haut patronage de Jacques Chirac, Président de la République et parrainées par Jean-François Mattéi, Ministre de la Santé. « La vie est importante, même à son extrémité. L'accompagnement peut être un moment de grande richesse où le dialogue gagne en profondeur et en authenticité ... Notre objectif est aussi de tirer le signal d'alarme pour susciter des vocations, pour mobiliser et montrer au plus grand nombre la place qu'ils ont dans cette solidarité.Les bénévoles nous montrent le chemin, et pourtant nous en manquons encore cruellement. »

Apporter une présence neutre et fraternelle, écouter … même le silence.
On habitait le silence « Il n’y a rien de plus humain qu’un mourrant » témoignent les bénévoles. Il s’agit simplement de réaffirmer à la personne malade qu’elle existe pleinement pour ceux qui l’entourent.
Aujourd’hui 180 associations regroupent 5000 bénévoles « recrutés » à partir de leur motivation mais après une période laissée à la réflexion, qui comprend des entretiens avec les responsables de l’association et des sessions de sensibilisation. Ensuite, le soutien à l’engagement est apporté par une « formation continue » qui aide le bénévole à accompagner au mieux.
La majorité des bénévoles (83 %) intervient en milieu hospitalier, 15 % à domicile et 2 % par téléphone.

Les enjeux de l’accompagnement : faire face aux ruptures de la fin de vie ? Que fait la société ?
-La peur de la déchéance, pour 39 % en moyenne chez les répondants -et pour 44 % chez les bénévoles-, puis celle de souffrir sont les peurs les plus importantes, face à leur fin de vie. Ensuite vient la peur de l’inconnu et de celle de l’isolement.
-Conserver au malade sa place dans la société est de l’avis des personnes interrogées à 50 % -54 %- des bénévoles ;56 % des professionnels-, ce à quoi l’on doit s’attacher dans notre société. Il est estimé qu’il convient de permettre la fin de vie à domicile.
-Transformer les relations entre vivants est à 47 %, de l’avis des bénévoles,(40 % globalement) l’apport principal de l’accompagnement. Ensuite, 27 % estiment que son intérêt réside dans le fait qu’il réunit professionnels, familles et bénévoles. Ce point est considéré être l’apport principal pour 42 % des professionnels. Globalement, 20 % estiment qu’il sert à réhabiliter la mort dans la vie de chacun mais seulement 13 % des professionnels le pensent

Difficultés rencontrées, ressources mobilisées
-Permettre au patient de vivre sa vie jusqu’au bout et ne pas hâter sa mort est à 64 %, ce qu’impliquent, en priorité, les soins palliatifs pour les répondants (68 % pour les bénévoles ;63% pour les professionnels). Donner la priorité aux soins de confort est ce qui est estimé à 32 % être aussi l’intérêt des soins palliatifs. A 14 %, les soins palliatifs, impliquent la prise en compte de l’entourage, estiment notamment ceux des répondants qui ne sont ni bénévoles, ni professionnels.
Les problèmes de communication entre les différents acteurs comptent globalement pour 58 % parmi les difficultés rencontrées. C’est la première d’entre elles, ensuite viennent, pour environ 25 % l’insuffisance de moyens humains qui comptent à 32 % pour ceux qui ne sont ni professionnels ni bénévoles. Ces derniers imputent également 20 % des difficultés aux problèmes de formation des équipes soignantes mais ces difficultés, selon l’avis des professionnels, ne compteraient que pour 11%.
-La difficulté à parler de la mort est le principal frein à l’accompagnement (48 %), viennent ensuite les craintes et réserves de l’entourage et des soignants pour 28 %, ainsi que l’entretien de faux espoirs en restant curatif, 29 % pour les professionnels.

Les attentes des malades et de l’entourage, vis-à-vis des professionnels, des structures et des bénévoles.

-L’écoute et la communication représentent 83 % de ce qui apparaît être important aux participants, au moment de la fin de la vie (c’est 90 % pour les bénévoles).L’organisation de la prise en charge et l’information sur la maladie sont considérées comme très peu importantes.
-C’est dès l’annonce d’une maladie grave que l’accompagnement doit intervenir , ceci globalement pour 87 % des répondants. 13 % estiment que c’est seulement au moment de la fin de vie et jusque dans le deuil.
-L’accompagnement est l’affaire de tous et de chacun, s’accordent à penser en moyenne 73 % des participants, (80 % des professionnels interrogés le pensent) la plupart des autres participants estime que les premiers acteurs sont la famille et les proches ; quelques-uns et notamment 13 % des bénévoles se rejoignent pour dire que c’est l’affaire de personnes spécialement formées.

Image de l’accompagnement pour le grand public
-Méconnaissance, peurs liées à un sujet tabou, individualisme, sont, à parts égales, par l’ensemble des répondants, estimés être les freins à la prise en compte par le grand public de l’accompagnement de fin de vie. Dans les extrêmes, on note que : les professionnels estiment, que la difficulté à parler de la mort compte pour 44 %,.Selon les bénévoles, l’individualisme n’est un frein qu’à hauteur de 22 %.
-Pour devenir bénévole d’accompagnement, il faut d’abord appartenir à une fondation et avoir une formation et un suivi ont estimé 38 % des participants (50 % des bénévoles) ; ensuite avoir le courage de dépasser ses peurs, et ce, notamment, (44 %) pour ceux qui ne sont ni professionnels, ni bénévoles. Enfin de la bonne volonté et de la disponibilité à hauteur de 25 %, curieusement cet avis n’est partagé qu’à 10 % par les bénévoles
-Des actions d’information et de sensibilisation par des acteurs de proximité seraient à priori, le plus efficace pour développer l’image de l’accompagnement, estiment environ 50% des personnes interrogées. Ensuite une mobilisation régulière des médias (36 %).
Enfin une campagne nationale de proximité.
-La fin de vie est un moment de richesse à partager confirment 49 % des bénévoles, contre 22 % de ceux qui ne le sont pas et ne sont pas non plus soignants. Cet argument reste prioritaire, pour l’ensemble des participants, pour parler de l’accompagnement, vient ensuite le fait que cela nous concerne tous. Enfin il peut également être fait référence à la notion de devoir et de solidarité comme le suggèrent principalement les professionnels et les autres.